La connaissance de cette maladie pourrait sauver la vie de votre enfant

La maladie de Kawasaki est à l’origine de bien des cauchemars… mais il ne devrait pas en être ainsi.

February 8, 2016

Par la Dre Kim Foster

Lorsque son fils Isaiah âgé de deux ans a commencé à faire de la fièvre, Carin ne s’en est pas trop inquiétée au tout début. Après tout, il venait à peine de commencer à fréquenter le centre préscolaire et, comme tout le monde le sait, les virus sont légion dans de tels centres! Rien ne laissait présager autre chose qu’une simple fièvre. Elle traitait cette fièvre à la maison et avait son fils à l’œil. Quelques jours plus tard, la fièvre était toujours aussi intense et Carin a décidé d’amener son fils à la clinique sans rendez-vous, comme le ferait n’importe quel parent. Le médecin sur place lui a dit qu’Isaiah avait un virus et qu’il irait bientôt mieux.

Toutefois, il ne s’est pas rétabli. En fait, la fièvre persistait et les symptômes ont pris une tournure étrange. Ses ganglions lymphatiques se sont mis à enfler et une curieuse éruption cutanée est apparue. Il refusait de marcher. Que pouvait-il bien se passer?

Après une deuxième visite à la clinique sans rendez-vous (où on a cherché à la rassurer un peu plus) et deux visites chez son pédiatre, les jours passaient et Isaiah n’allait toujours pas mieux. Son état empirait. Personne ne pouvait cependant prononcer un diagnostic.

En fin de compte, Carin a amené son fils au Service des urgences de Sick Kids. Et là, enfin, le diagnostic approprié a été prononcé : une maladie rare qui touche le plus souvent les enfants âgés de moins de cinq ans. Le traitement a été entrepris.

Tout semblait parfait. C’était même un soulagement. Le hic c’est que…le diagnostic a été prononcé trop tard.

En raison de cette maladie, le cœur d’Isaiah a subi des torts irréparables. Un échocardiogramme (une image du cœur) réalisé six semaines plus tard a révélé un gigantesque anévrisme de l’artère coronaire. À l’âge de quatre ans, il a subi un pontage coronarien, une chirurgie qui, malheureusement, n’a que partiellement réussi. Il doit maintenant recevoir des injections et des médicaments tous les jours. Aujourd’hui, à l’âge de six ans, Isaiah est tellement habitué à se rendre à l’hôpital qu’il l’appelle « mon hôpital ».

Quel était donc ce diagnostic si mystérieux? La maladie de Kawasaki. 

Vous n’en aviez jamais entendu parler? Rien de surprenant à cela. Peu de gens en ont entendu parler.

Mais cette réalité doit changer. Aussi tragique peut-elle sembler, l’histoire d’Isaiah est loin d’être la pire d’entre toutes.

Le cauchemar de tout parent

Elizabeth était au travail à Toronto lorsque la gardienne l’a appelée pour lui dire que son fils de six ans, Dylan, ne se sentait pas très bien à la garderie. Ce genre d’appel n’a rien d’inhabituel. Nous en recevons tous de temps à autre. La semaine dernière à peine, l’enseignante à la maternelle de mon fils de cinq ans m’a appelée pour me dire qu’il ne se sentait pas bien. Elle voulait savoir si je pouvais passer le prendre.

Cependant, dans le cas d’Elizabeth, elle n’a jamais eu la chance d’aller chercher son fils. Elle a quitté le travail plus tôt ce jour-là, pour offrir un peu de répit à son mari, épuisé après un quart de travail de nuit, parti chercher Dylan. Au moment de monter à bord du train de banlieue  qui la ramènerait à la maison, à Kitchener, elle a appelé son mari. « Je l’ai appelé toute contente de lui annoncer que j’étais en route pour la maison, fait-elle remarquer. Je n’arrivais pas à saisir ce qu’il essayait de me dire… il était si désemparé! Il a dû remettre le téléphone à la policière qui se tenait à ses côtés à la maison. C’est alors que j’ai appris que Dylan ne respirait plus. »

Dylan s’était effondré. Son père avait essayé de pratiquer la réanimation cardiopulmonaire et avait appelé le 911. Les ambulanciers paramédicaux étaient sur place, tentant de ranimer Dylan.

Le train a ramené Elizabeth chez elle, mais pas assez vite. Dès l’instant où le train est entré en gare, Elizabeth a appelé son mari. Il était à l’hôpital et il a prononcé les mots qu’aucune mère ne pourrait s’imaginer entendre.

« Dylan est mort. »

« Je n’oublierai jamais cet instant précis, ajoute Elizabeth. La seule autre personne dans mon wagon était une très gentille femme, sans doute un peu moins âgée que moi. Je lui ai dit que mon fils venait de mourir. Elle m’a aidée à descendre du train avec ma mallette. Son mari était venu à sa rencontre pour l’accueillir, avec leur petit garçon dans ses bras. Je me souviens avoir pensé à quel point elle a dû se sentir mal à cet instant. »

Le fils d’Elizabeth, un petit garçon plein de vie qui se portait bien jusqu’alors, venait de les quitter à tout jamais.

À sa connaissance, Dylan avait toujours été un garçon en parfaite santé. Toutefois, une autopsie a révélé qu’à un certain stade dans le passé, probablement des années auparavant, il avait eu la maladie de Kawasaki. La maladie, non reconnue et non traitée, avait causé des dommages à son cœur. Certaines preuves ont démontré que Dylan avait subi des crises cardiaques silencieuses de façon périodique sur une longue période de temps, jusqu’au jour où finalement, à l’âge de six ans, son petit cœur a tout simplement lâché.

Elizabeth n’avait jamais entendu parler de la maladie de Kawasaki. Elle n’avait aucune idée non plus que son fils pouvait l’avoir contractée à un moment donné. C’est dire à quel point la maladie s’était manifestée d’une manière sournoise à l’origine.

Cependant, de cette effroyable tragédie est née une mission que poursuit maintenant Elizabeth. En 2014, elle a fondé Maladie de Kawasaki Canada. Elle s’est donné pour mission de sensibiliser le public à cette maladie, car la sensibilisation peut tout changer.

Aussi terrifiantes que soient ces histoires, il importe de savoir que l’issue de la maladie de Kawasaki n’est pas désastreuse à tout coup. Il arrive parfois que le résultat ne soit pas tragique.

Lorsque tout se passe bien

Jonathan est l’un de mes amis de l’école secondaire. En février 2013, son fils Will est tombé malade quelques jours à peine avant son deuxième anniversaire de naissance. Il faisait de la fièvre et présentait une légère éruption cutanée. Rien d’alarmant, mais Jonathan l’a amené chez son médecin de famille dès le lendemain à tout hasard. Bien entendu, on a cherché à le rassurer mais aucun traitement précis n’a été proposé. Quelques jours plus tard, un samedi, la fièvre persistait. Jonathan a donc ramené Will à la clinique, où se trouvaient un jeune résident et un autre médecin à la place de son propre médecin généraliste.

Cette fois-ci, il s’est passé quelque chose qui allait changer la donne en ce qui a trait à la maladie de Will. En effet, les médecins rencontrés avaient dans leur mire la maladie de Kawasaki. Ils l’ont aussitôt soupçonnée et, même si les signes n’étaient pas évidents, ils ont dirigé Will vers un pédiatre. Après quelques jours passés à l’hôpital et après que de nouveaux tests ont été menés afin d’écarter l’hypothèse des autres maladies possibles, le pédiatre a décidé de traiter Will pour la maladie de Kawasaki, juste au cas, car la période critique de dix (10) jours n’était pas encore écoulée. Les tests ont révélé par la suite qu’il avait vu juste. Il s’agissait bel et bien de la maladie de Kawasaki et le traitement a été couronné de succès.

Will compte parmi les enfants qui ont eu de la chance. Aujourd’hui, presque deux ans plus tard, il est en parfaite santé. Les échocardiogrammes ont révélé qu’il n’existe aucun signe de dommage au cœur.

Pendant mes études en médecine, je me souviens avoir acquis des connaissances à propos de la maladie de Kawasaki. Je me souviens aussi qu’elle m’effrayait. Il s’agit d’une maladie identifiée à une époque relativement récente, observée pour la toute première fois en 1961 par un pédiatre de Tokyo, le Dr Tomisaku Kawasaki. À l’époque, on savait bien peu de choses sur cette maladie, qui n’avait aucune cause connue. Il s’agissait d’une maladie aux connotations terrifiantes pour nous, les nouveaux étudiants en médecine. Les possibilités de la rencontrer étaient rares, mais le risque de passer à côté de ce diagnostic était lourd de conséquences.

Peut-être qu’après avoir pris connaissance de ces histoires, vous serez aussi effrayés que moi.

J’ai tout de même de bonnes nouvelles à vous communiquer. Ce n’est pas comme si vous n’aviez aucun pouvoir. La sensibilisation est la clé. En fait, elle est même primordiale. Lisez la suite, car je compte vous expliquer pourquoi.

Qu’est-ce que la maladie de Kawasaki?

La maladie de Kawasaki est une maladie auto-immune. On estime qu’elle toucherait à l’heure actuelle 30 enfants sur 100 000 âgés de moins de cinq ans. Elle provoque l’inflammation de certains vaisseaux sanguins dans l’organisme de l’enfant. Bien que cette maladie soit très peu commune, il s’agit de la principale cause de cardiopathie acquise chez les enfants. Elle peut occasionner des dommages aux artères coronaires, ce qui entraîne des crises et des insuffisances cardiaques. Un traitement précoce peut cependant réduire considérablement le risque de crise cardiaque.

Comme vous l’avez appris à la lecture de ces histoires, la maladie de Kawasaki peut s’avérer fatale si elle n’est pas diagnostiquée. Cependant, il ne devrait pas en être ainsi. Un traitement précoce réduit considérablement le risque de dommages au cœur. On ne dispose que d’une  période très restreinte pour effectuer le traitement : dix jours à peine à partir du moment où la fièvre se manifeste. Après ce délai, les dommages sont irréversibles. La maladie de Kawasaki peut facilement être confondue avec d’autres maladies de l’enfance et elle est souvent mal diagnostiquée. Toutefois, si le médecin envisage cette possibilité et traite l’enfant « juste au cas », comme ce fut le cas pour Will, la catastrophe pourra être évitée.

Voici donc le volet le plus important : il faut bien connaître les signes avant-coureurs.

Le dépistage précoce est crucial

Les enfants atteints de FIÈVRE pendant cinq (5) jours ou plus qui affichent deux de ces symptômes doivent être vus par un médecin sur-le-champ :

  •  éruptions cutanées sur tout le corps
    •    yeux rouges
    •    mains ou pieds enflés
    •    lèvres sèches fissurées
    •    langue rouge rugueuse
    •    ganglion lymphatique enflé dans le cou

Si votre enfant, l’enfant de votre sœur, l’enfant dans la classe de ballet de votre fille ou encore le petit-fils de votre voisin présente ces symptômes, je vous en prie, n’hésitez surtout pas un seul instant à en faire mention. Bien entendu, je ne voudrais pas créer de panique générale ni alarmer qui que ce soit, mais en l’occurrence le dépistage précoce peut sauver une vie.

Mon ami Jonathan, le père de Will, sait à quel point ils ont frôlé la catastrophe. Il sait aussi que de nombreuses familles n’ont pas eu cette chance. C’est la raison pour laquelle il s’est joint au mouvement visant à sensibiliser la population à cette maladie.

« Le simple fait de demander à votre médecin s’il se pourrait que votre enfant ait la maladie de Kawasaki permet d’amener la conversation sur ce sujet. Parce que le diagnostic peut s’avérer difficile, il est essentiel d’envisager cette possibilité à un stade précoce du processus », fait remarquer Jonathan.

« La sensibilisation à la maladie de Kawasaki revêt une grande importance, puisqu’un dépistage précoce est crucial, fait valoir Elizabeth, la mère de Dylan. Si l’enfant reçoit le diagnostic de la maladie de Kawasaki au cours des dix jours qui suivent le début de la fièvre, les chances que l’enfant soit aux prises avec des problèmes coronariens sa vie durant ne sont plus que de 25 % à moins de 5 %. Connaissez les symptômes. Si la fièvre de votre enfant dure depuis cinq jours ou plus et que vous observez deux ou plusieurs des symptômes décrits précédemment, demandez à votre médecin s’il se pourrait que votre enfant ait la maladie de Kawasaki. »

Carin, dont le fils Isaiah doit aujourd’hui composer avec une cardiopathie grave, s’est montrée très ouverte à l’idée de partager l’expérience de sa famille par rapport à la maladie de Kawasaki. Elle sait qu’elle peut en faire profiter un autre enfant quelque part, d’une façon ou d’une autre. « Si notre histoire est racontée, j’espère qu’une autre famille évitera ainsi d’avoir à surmonter les mêmes obstacles que nous et n’aura pas à faire face à un avenir teinté de peur et d’incertitude. »

Plus le public sera sensibilisé à cette maladie, plus la maladie de Kawasaki sera susceptible d’être diagnostiquée à un stade précoce. Veuillez en parler à vos amis et à votre famille, leur transmettre le présent article et faire passer le mot.

Ensemble, nous pouvons sauver bien d’autres petits cœurs.

Le 26 janvier est la journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Kawasaki. Consultez le site kdcanada.org pour obtenir de plus amples renseignements… et surtout, veuillez avoir la gentillesse de faire circuler le présent article.  

SOURCE DE L’IMAGE : MICUT VIA GETTY IMAGES